手术后我需要了解些什么？
感谢翻译改进：Lynn Liu/保持微笑o
术后诊断：肿瘤被切除后通常需要被拿去做病理学检测，它包括测量细胞的增生/增殖（细胞繁殖），例如有丝分裂或ki-67的增殖指数。通过病理学检测就可以确定你的诊断结果，拿到结果后你需要跟你的肿瘤科医生讨论你下一步需要做些什么。
- 我想要拿到我所有的检测报告的复印件，并有人解答我的所有问题。这些报告也许包括：手术记录、病理报告、CT/MCR/X光影像报告单及入院记录等等。（请留意，尽量在当时就拿到所有报告的复印件，并且把它们加入到你的个人病历中。因为过后你再要求复印时也许就要被收费了）
- 手术切缘的描述。还有没切到的肿瘤吗？通过肉眼看，肿瘤边缘被切得干净吗？通过显微镜看，肿瘤边缘被切得干净吗？
- 在手术过程中有没有发现有任何的转移？如果转移了，它们被切除了吗？
- 请细看手术的病理学检测结果，特别是CD-117检测结果。
- 肿瘤的大小是多少？有丝分裂数是多少？根据肿瘤的大小和核分裂数，我处于怎样的危险级别？（请参见了解您的 GIST 病理报告。）
- 是否有任何坏死？
- 这次手术后，我的肠胃中哪一部分受到影响了？我该怎样应对我胃肠道的变化？做了胃部切除手术后我需要服用维生素B-12吗？
- 关于手术后的辅助治疗，我现在就需要服用伊马替尼（格列卫）吗？需要服用多久？要服用多少剂量呢？为什么你推荐我服用这个药？
- 针对这个肿瘤，我应该做基因突变检测吗？
- 我们是如何检测是否复发的？是通过怎样的影像学方法？是CT检查吗？应该多长时间做一次这样的检查？
- 我多长时间需要做一次血液检测？检测结果说明了什么？我需要通过血液检测和了解到什么？
应该选择什么样的辅助治疗方案？
临床试验证明，患者在手术成功切除原发肿瘤后服用伊马替尼（格列卫）能延缓潜在的复发可能性。“辅助”的意思只是“预防性”的治疗。换句话说，当患者的原发肿瘤被完整切除，并且边缘干净，同时处于NED（无疾病迹象）时服用伊马替尼（格列卫），就有防止复发或转移的希望。
专家应该评估你的个人情况，并且就你服用格列卫作为辅助治疗给予用药建议。格列卫对于高度复发风险的患者是适用的。但是需要注意，如果患者的胃肠间质瘤已经被证明有转移，那么即使所有已知的病灶都已经完全切除了，我们明确建议不要再考虑使用格列卫作为辅助用药。
我正在服用格列卫但我的医生说我的肿瘤正在长大，我该怎么办？
如果你以前没有咨询过专家，那你现在应该马上找一个了！处于发展期的肿瘤（仅仅通过CT扫描）可能并不意味着格列卫不起作用。在CT扫描时，有时肿瘤在体积上看上去是长大了，那是因为细胞死亡导致液化，所以看上去肿了起来。专家也许能看出其中的区别，或者他会要求患者做PET扫描检测。PET扫描时一项有用（并且昂贵）的测量组织代谢活动的诊断技术。当单独使用CT但影像不清晰时，使用PET，或者更新款的PET/CT合并扫描（在患者病情有可疑的情况下，让正确的放射科医生和内科医生操作）会显得相当有诊断价值。在多数情况下，CT检测是首选的诊断工具。但有时，PET检测也是必要的。如果你的肿瘤确实对格列卫不敏感，专家会帮助你寻找其它的药物，如舒尼替尼（索坦）、瑞戈非尼（Stivarga）、临床试验药物或者其它药物组合。
根据传统的化疗药物的标准治疗做法（一直服用直到等到进展期），如果肿瘤开始出现耐药的情况，有时一些经验不丰富的医生可能会建议患者停止服用伊马替尼。但是对于靶向生物治疗药物，因为停药会导致肿瘤迅速生长，所以专家永远不会要求患者中止药物，除非患者开始服用另一种药物。
我会死吗？我还可以活长久？
是的，虽然事实令人难以接受，但是你可能会因此离世。胃肠道间质瘤是一种难以预测的可致命的疾病。有时它会快速的生长，有时它又没什么攻击性，有时它可以好几年都不复发。但是，只要你选择一个一直关注胃肠道间质瘤的正确的医生，他会坚持合理的后续的扫描复查，那么你的生存几率是相当高的！我们已经有新的靶向药物了，最初是格列卫，现在又有索坦，另外一些药物也正在做测试，在将来联合疗法可能是最终的治疗目标。这些药物，虽然到目前为止还不能真正“治愈”癌症，但是它们正在与癌症斗争，并把癌症逼向绝路，让你至少可以活在世上。在服用格列卫的情况下，肿瘤通常会严重的缩小。有时肿瘤也许只是保持“稳定不变”的状态，但这些都是好的迹象。你可以通过我们的网站了解到现有的药物和正在临床试验的药物的信息。
在2000年以前，我们要面临的世界是相当不一样的。当时常规的化疗对胃肠道间质瘤根本不起作用，辐射放疗作用也不大。患者将几时离世只是一个时间的问题。但是今天，情况就大不相同了，在格列卫和其它药物的帮助下，患者的生存几率是急剧提升。另外我们还有很多其它的治疗希望。所以当你在网络上搜索信息时要非常留心，一些关于胃肠道间质瘤的旧（2000年前）的信息已经不再适用了。拿一件事做例子，在1998年以前，绝大多数关于胃肠道间质瘤的信息都是混合在其它肿瘤例如平滑肌肉瘤里。胃肠道间质瘤是在1998年以后才正式被独立成为一个专门的疾病，并且在2000年后才被给予不同与其它肿瘤的独立的治疗方案。拿另外一件事做例子，在治疗方案这件事上，就像我们前文所说的，已经发生了巨大的变化。事实上，当你正在阅读这篇文章时改变仍在继续。
你可以活很多很多年。也许你的胃肠道间质瘤在大多数时间都不复发，但是有时它又会突然回来。因此你必须保存好你自己的病历，在专业的治疗机构得到专业的照顾，定期的做CT或MRI扫描，并且在复发时能够快速的改变治疗方案。根据目前所知，被诊断为高度复发风险的患者通常都会复发，但是，也许复发的时间是1个月，也可能是10年。认真小心的遵从医嘱是非常重要的，越快的行动越能挽救患者的生命。
监测试验
诊断和任何手术后，胃肠道间质瘤（GIST）患者通常接受如下测试：
一）对于药物可能的副作用，评价血液检测和其它参数，例如伊马替尼（格列卫）或舒尼替 尼（Sutent 的）。
二）寻找疾病复发，转移，或特性的改变以及未切除的肿瘤的大小。
验血
对于服用伊马替尼（格列卫）的患者，血液检测在治疗开始时进行更频繁（见布兰克博士的 意见），并在在治疗过程中的定期医生问诊中。 对于服用舒尼替尼的患者（索坦）血液检测在每个治疗周期的开始完成，并且可以包括除了 那些在下面列出的其他的血清化学测试。
全血细胞计数
这包括测量：
•贫血指标 [血红蛋白，红细胞压积]
•不同类型的血细胞的相对比例 [红血细胞（RBC），白血细胞（WBC），白细胞差（不 同种类的白血细胞计数），血小板]
•其他特点血细胞[MCV，MCH，MCHC，RDW]
综合代谢检测指标组
这包括测试的功能：
•肾脏[血中尿素氮（BUN），肌酐]
•肝[白蛋白，总蛋白，胆红素，碱性磷酸酶（ALP），丙氨酸氨基转移酶（ALT，也称 为 SGPT），天冬氨酸氨基转移酶（AST，也称为 SGOT）。
如果你想了解这些测试的详细信息，你可以在如网站找到了丰富的信息 www.labtestsonline.com
心脏功能测试
血压通常在每次办公访问时参观测量。 对于服用的患者舒尼替尼（索坦）下面的测试应该在每个治疗周期的开始完成：
•监测左室射血分数（LVEF）
•监测肾上腺皮质功能不全。
影像学研究
Imaging Studies
每个病人的医师将选择最合适的成像测试项目，以检测该患者潜在复发或肿瘤状态的变化。 在这些研究中检测的频率取决于在有关特定国家所接受的测试，以及患者经受检测的时间。 国家常规监测综合癌症网络（软组织肉瘤的准则，2006 年）建议：
•患者手术切除的 GIST，术后 3-5 年每 3-6 个月扫描，然后每年
•用于治疗转移性或原发性 GIST，每 3-4 个月扫描。
一个实用的提示是，扫描日不要穿带金属部件的衣物（没有金属拉链，按扣或挂钩），使患 者能保持打扮，也不需要为了检测穿上医院的袍子。例如，全弹运动胸罩和弹性腰部运动服 装将是合适的。穿宽松的袖子或短袖，以便容易插入静脉注射造影。
患者可以要求获得他们用于个人记录的他们的扫描结果的副本。如果你在扫描的时候要求获 得（扫描结果副本），相较以后，有可能不收取额外费用，或更小的费用。许多医疗机构， 可以把结果拷贝到 CD 上。相比于笨重的胶片拷贝，CD 拷贝特别方便，如果你需要将你的 记录发送到一个遥远的医疗机构，因为 CD 很容易被邮件发送，你可以使用 CD 刻录机自己 复制这些文件。
计算机断层扫描（CT 扫描，CAT 扫描）
CT 是 GIST 监测最常用的成像技术。CT 机拍摄一系列的主体的 X 射线图像，并且每个图像显示出了一个“切面”。切面通常约一厘米分开。对 GIST 来说，通常这些切面是在一个横 向平面（平行于头部的顶部），通过从胸部到骨盆的水平腹部创建的切面图像。有时放射科 医生可以决定使用另一面作为附加检测，诸如矢状平面切面，来自中继线一侧到平行于脊柱 的另一侧。
患者通常指示在扫描之前 12 小时不要吃饭，且不要在扫描前几个小时内饮水。患者通常必须在扫描的 12 小时内喝胃肠（GI）造影剂一次或两次，但医疗机构在造影剂类型上选择有 所不同。此胃肠造影剂的目的是涂覆胃肠道，以使管道内的任何肿瘤可以被看出，以及进入 胃肠道的具有小的开口的任何肿瘤。某些机构使用钡造影，而其他机构使用的其他类型的造影剂。在扫描过程中也用注射静脉造影来显现血液供应的肿瘤，由血液循环带来的造影剂对观察肿 瘤有所帮助。大多数静脉造影含有碘，有的患者可能会有过敏反应。对贝类过敏的人们更可 能是对碘造影剂过敏。过敏患者在扫描前，可给予强的松（prednisone）或苯海拉明（benadryl）来避免反应。可要求使用非碘造影剂，或者核磁共振成像是过敏的患者更好的 选择。考虑到肾脏的负荷，患者肾功能不好的不应该使用碘造影剂。
非常小的肿瘤不能被 CT 看到。与从胃中产生的小肿瘤相比，从小肠，腹膜，肠系膜产生的小的肿瘤更难以显现。肝肿瘤也许仅在某些静脉造影条件下可见。使用现代检查仪器，CT 扫描在准备工作完成后，只需要几分钟即可完成。确保扫描后，喝大量的水，以帮助从您的身体中冲洗排出造影剂。
磁共振成像（MRI）
通过对处于强大电磁场中的身体组织中的质子定向，磁共振使用强大的电磁无线电波来显现身体部分。因为没有涉及到电离辐射，患者不因重复扫描而积累辐射暴露量。MRI 产生了 软组织非常详细的图像，使之在检测 GIST 的肝转移时特别有用。MRI 不以碘静脉造影剂为 主， 因此，它不容易引起过敏反应。一些 MRI 仪器放置患者于隧道状空间，其可能会影响 有幽闭趋向的人。然而，其他 MRI 机器使用一个开放的环状空间，而不是管状空间。需要 注意的是医生对于 MRI 技术采用环状空间还是管状空间的图像的质量问题的意见不一致。 问问你的医生了解从当地医疗机构提供的 MRI 影像的清晰度。
人们有金属植入物（例如心脏起搏器，关节销等）时，因为磁场影响，不能给予 MRI 检查。 在扫描过程中患者最好不戴首饰，手表，助听器，或任何金属物体。MRI 是一定程度上比 CT 更昂贵，但获得广泛应用。MRI 大约需要 30 分钟才能完成。通常 MRI 检查之前，食物 摄取没有限制。
FDG-正电子发射断层成像（PET 扫描）
PET 扫描检测放射性示踪物（通常是葡萄糖）通过不同的身体组织，以鉴定有区域有增加的对示踪物的吸收。相对于其他组织的标准摄取值，肿瘤通常都摄取更多的示踪剂。因此， 在 PET 扫描中显示为热点区域。如果用伊马替尼（格列卫）或舒尼替尼（索坦）药物治疗 是成功的，并使肿瘤保持静态，则在 PET 中热点区域将“去冷”，表明该治疗在 CT 扫描中观 察到明显的肿瘤尺寸减小前，是长时间有效。
因为与 CT 扫描相比，PET 扫描更为昂贵，也较少广泛提供，它们不用于特殊的临床试验外 的常规监测。PET 时可使用的情况包括：
•检测不明显的转移
•检测未知原发性肿瘤
•来快速确定肿瘤是否响应特定的治疗（如果没有响应可以迅速地尝试替代药物）
•搞清楚被 CT 或 MRI 检测认定的可疑区域，从而避免了具有侵入性的检查。
患者必须在扫描之前注射示踪剂后静静地等待 60-90 分钟。一旦开始,完成 PET 扫描需要 30-45 分钟。
并不是所有的 GIST 表现出在治疗前有（对失踪剂）增加的摄取。对于非“贪婪的 PET”类型 的胃肠间质瘤这种成像技术是没有用的。
有关监测 GIST 用于 PET 的更多信息，请参见文章“GIST 的教训- PET 和 PET / CT：用于 成像的新范式”作者，安尼克·范登 Abeele，MD。
也看到我们的网页有关 PET 扫描我们的 GIST 支持维基。
结合 PET / CT（融合 PET / CT） Combination PET/CT (fusion PET/CT)
两用的成像装置中，PET / CT 是字面上的 PET（正电子发射断层扫描）和 CT（计算机断 层）成像技术在一台机器内的组合。单次扫描，几乎同时处理，可单独呈现为一个单一的， 重叠的，或“融合”图像。这两种技术呈现关于人体不同类型的信息：PET 示出了体内代谢或 化学活性; CT 显示人体的解剖结构。例如，PET 扫描将突出肿瘤增加的葡萄糖消耗，而 CT 扫描将揭示其物理上的变化。进行两次几乎同时的扫描确保了病人保持在适当位置，因此， 这两个图像形成精确计算机叠加，在 PET 扫描上的肿瘤的“热点区域”直接对应于 CT 扫描的 物理块。此融合图像提供了一个更可靠的对传统 PET 和 CT 图像的由视觉比较的替代。
注意，与一个专用的 CT 相比，组合 PET / CT CT 图像通常采取在更宽的“切面”的间隔。因此，从一个扫描切面至下一切面的对于肿瘤尺寸测量可能不用于有效评价肿瘤大小的变化。 专用 CT 检查将是真正用于尺寸测量的。
应对副作用：
没有多少医学论文已经解决了对于患者的不良反应的应对方法，但有两个相关的论文，是由 Guilhot（2004）和格里芬，圣阿芒和德米特里（2005）完成的 。你的医生也可以访问伊 马替尼的副作用和潜在的解决方案的描述网站 http://www.gleevec.com/。如果你加入 GIST 支持国际，你可以在其他患者讨论如何应对副作用。搜索我们的档案也可。另请参阅网页管 理副作用下对于新 GIST 患者我们网站的部分。
接近减少或消除格列卫引起的肌肉痉挛的方案包括补充钙和镁。有些病人喝奎宁水，以获得 小剂量奎宁，但 FDA 已否决了奎宁药片解决肌肉痉挛的处方。在一个报告中，就寝时间服 用 10mg 利眠宁（chlordiazepoxide）（其具有镇静，焦虑减少，和肌肉松弛特性）会有帮 助（根据一个病人梅德罗斯和立顿，2006）。
新的伊马替尼服用的患者需接受血液测试（更频繁的早期治疗），以识别任何肝功能和血常规规异常。 患者通常可以继续伊马替尼治疗，尽管有副作用，虽然暂时的用量减少可能是必要的，如果他们的医生建议的话。
伊马替尼是什么药物相互作用发生的？
伊马替尼（格列卫）是由肝脏 CYP3A4 酶代谢为主。因此，也通过同样的酶代谢的药物可 与伊马替尼反应，以及与那些增加（诱导）或降低（抑制）的这种酶的药物或其他物质反应。
有关与伊马替尼药物相互作用的信息是在该网站上的处方信息区处提供 http://www.gleevec.com/和格里芬，圣阿芒和德米特里（2005） 。患者已经服用其他药物可以咨询他们的药剂师进行任何潜在的相互作用的分析。
CYP3A4 抑制剂会增加该药的血药浓度，从而有效地增加剂量，并加剧副作用。这些包括：
葡萄柚或葡萄柚汁，克拉霉素，红霉素，依他康唑，酮康唑，伏立康唑，阿瑞匹坦和。（grapefruit or grapefruit juice, clarithromycin, erythromycin, itraconazole, ketoconazole, voriconazole, and aprepitant）
CYP3A4 的诱导剂将降低格列卫的血液水平，从而有效地降低了剂量，并可能降低效果。
这些包括：圣约翰草（贯叶连翘），卡马西平，地塞米松，苯巴比妥，苯妥英钠，利福布丁， 和利福平（St. John’s wort (hypericum perforatum), carbamazepine, dexamethesone, phenobarbitol, phenytoin, rifabutin, and rifampin）。
伊马替尼本身，通过竞争 CYP3A4（保持 CYP3A4 忙碌），可能会增加对其它也通过该相
同的酶处理的药物的血液浓度水平[参见 O’Brien 等人（2003）和 Jennissen（2006） ]。这 一类中的药物包括环孢素，二氢吡啶钙通道阻滞剂，依来曲坦，匹莫齐特，辛伐他汀和类似 羟甲基戊二酰辅酶 A 还原酶抑制剂，三唑仑苯二氮磷类药物，和华法林。（cyclosporine, dihydropyridine calcium channel blockers, eletriptan, pimozide, simvastatin and similar hydroxymethyl-glutaryl coenzyme A reductase inhibitors, triazolobenzodiazepines, and warfarin）
普适止痛药对乙酰氨基酚（泰诺）不应与伊马替尼共用避免使肝脏负荷加重。出于同样的原因，应避免酒精。
本文严禁用于任何商业用途。翻译于2015年6月。英文原文见www.gistsupport.org
英语原文：GIST Support International - What to Ask Your Doctor
英语原地址：http://www.gistsupport.org/for-new-gist-patients/what-to-ask-your-doctor.php